神经耳聋

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一朵花的长大与盛开 [复制链接]

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在过去的这一年里,疲惫不堪的身心就如疫情一样反反复复惶恐不安笼罩着我不能自已~~~在这人人只求自保的大环境下,我们家可谓是家人,事业,孩子处处有状况,所幸是不幸中的万幸!虽然辛苦大家都充满希望。结果也不负众望。人到中年,真是每个人有每个人的难,每家有每家的不容易………

时至今日,我也不敢相信“失聪”会伴随我宝宝一生。

是啊,人生哪里有真正的平安顺遂,那都只是我们对生活的一种美好期盼心愿!岁月静好是片刻,一地鸡毛是日常。即使生活偶尔薄凉,那又怎样!我们也要把坎坷留在昨天,以后的每一天都是新的一天,阳光明媚~~~

当家里门铃响宝宝再也不会飞疾式开门,手机响宝宝再也没有给妈妈拿过手机到厨房来催促妈妈接听电话,在不断尝试背对着喊宝宝的名字得不到回应的时候心里便开始胡思乱想着我的孩子这是怎么了?听不见吗?难道耳朵被耵聍堵了吗?还是宝宝调皮给耳朵塞东西了?

就这样我也并没有意识到孩子的听力会出现问题。毕竟孩子从出生到满月,每个阶段的例行检查无一落下过,幼儿园入园体检各项检查也都是通过的啊。爸爸妈妈思前想后我们祖祖辈辈都没有过耳疾病症啊?真是想都不用想不可能跟“耳聋”搭上半分关系!

直到幼儿园入园前因语言相对落后同龄孩子,预约排期足足等了两个月时间,医院最终测评为全面发育迟缓就开始紧锣密鼓找机构开始语训,每天只上半天幼儿园,中午妈妈就接走你,风雨无阻地每周五天搭地铁去其他区的机构上语训课,直到幼儿园老师反馈宝宝可能是听力有问题,语训老师也让我们做一个听力检测以防万一的时候,我们才恐慌式的赶紧寻找地方做听力检测。所幸一步到位找到了惠耳听力。

惠耳工作人员及时为我们预约了福田听力中心朱博士在的这天去做听力测试。当天去到惠耳,见到小到几个月,大的也就三五岁的小朋友都戴着助听器还有耳蜗。我内心特别惊讶和恐慌,这是我第一次见到这么多戴助听器和耳蜗的小朋友,他们还这么小,我的孩子也会是他们其中的一员吗?不不不不,不会的,我相信我的孩子没有听力问题。

轮到我们进入测听室测听时孩子特别不愿意,不肯配合也不肯呆在测听室,我们只好放弃当天行为测试改约做睡眠测试,天~~~睡眠测试,我家娃可是不睡午觉的啊,工作人员耐心讲解让我们晚睡早起,让孩子玩的累一点。虽然我内心不愿意相信孩子会有听力问题,但还是特别特别害怕真有问题可咋办啊。特别焦虑的好不容易熬到做睡眠测听这一天,忐忑的怕自己一个人搞不定便恳请好闺蜜来机构帮帮我,我们早早的到了,直到下午了心急如焚的又是给娃看手机又是吼又是打PP才把孩子折腾的睡着了,抱着孩子在测听室测听的那段时间我就各种心理建设着完事出去后工作人员肯定会告诉我宝听力问题不大,我也祈祷神明如果耳朵真有问题,那就是最轻的那种吧。可是不管我如何做心理建设和祈祷,心脏都不受控制的乱跳,一种特别不好的感觉袭来。我极力压抑着这种特别糟糕特别漫长的不适感半小时,娃也醒了,出去我马上问工作人员怎么样,怎么样,他们只告诉我让朱博一会给我详细讲解,直到做完其他几项检查回到朱博办公室坐下,朱博不急不慢的说着孩子听力是在重听和极重之间………啊!这么重!怎么可能呢?为什么会这么重,感觉整个人都不好了,脑袋嗡嗡嗡~~心脏要跳出来了,手脚发软~~~~

朱博士耐心的讲解着耳朵结构和一般致病原因,心脏跳动的声音已经让我听不到朱博说了什么,憋不住的眼泪也开始释放,朱博安慰着我说单纯性听力损伤只要好好康复跟正常孩子一样的,又没有智商问题,不用太难过,好好康复就没有问题的。戴助听器就跟我们戴眼镜一样,只是个辅助工具。接下来考虑一下给孩子配什么样的助听器。朱博给了三个月时间,假如助听器效果一般,还是要考虑一双侧聆听的。

年前做了一次行为测听,宝宝表现的相对配合,可是结果却不理想,朱博说可能还是需要考虑一侧耳蜗。年后因为疫情,深圳这座城市也按下了“暂停键”,在深圳万众一心的努力下疫情很快得到控制,爸爸每天也坚持着车接车送,不敢让我们在坐地铁去康复的路上再发生任何感染病*的风险。

在不间断的康复路上爸爸妈妈同时也拜托完身边所有能拜托的资源四处寻医问药,哪怕是玄学也尽量尝试,从助听器、耳蜗、中医中药、干细胞植入、基因都了解了个遍,爸爸妈妈极力是想能助听器就不耳蜗,哪怕哪里看到一篇对听力有治疗作用的相关报道或文章就像看见了新希望,因为看见的信息和实际信息的不对等和不专业每每了解之后都是失望!在每一次听力复查时妈妈都幻想着希望听力有所改善,结果总是不友好地无情啪啪打脸,结果听力依旧没有半点减轻趋势………

“父母爱子,则为之计深远”

所以为了宝宝能听得更好更清楚,爸爸妈妈商量决定还是试着去接受耳蜗,只要言语康复能达到同龄人水平,宝宝以后的人生路又有何惧!妈妈相信只要坚持不懈地康复,在不久的明天我再也不用羡慕别人家能说会道的娃了,我的宝贝也能给爸爸妈妈唱儿歌背古诗,其乐融融聊人生,宝宝也能听清妈妈为你唱生日歌。

孩子就是照见我们生命里的一束光~~~是对生活的希望,是美好,是力量!

很感恩深圳这座城,身边的每一位你们,也祝愿每一位善良可爱的你们都被生活善待!

在此再次感谢不遗余力帮助过我们的每一位家人好友知己!感谢有你们!

感谢深圳*府街道社区及专员的关怀

感谢深圳残联给予特殊孩子们的福利

感谢大第幼儿园全体老师对孩子的关怀与教导

感谢深圳惠耳国际中心朱淑丰博士及中心所有的听力师和老师们的专业度和售后服务

最最感谢我独一无二的宝贝!谢谢你让我成为了你的妈妈,感谢我努力坚持康复的宝贝,加油!爸爸妈妈爱你。

如果说:“求不得”是常态,“不圆满”是生活。那所求非所得未必是遗憾,

也许会以另一种方式得以圆满。

漫漫人生,宽窄有度。为可能,尽所能~~~~

期待我的宝贝在不久的将来做一个温暖、有力量、独立的阳光女孩!力所能及地帮助他人,回馈社会。爱往者爱返,感恩你们,让爱的能量流动!

祝愿我的女孩自此岁月无恙;只言温暖,不语悲伤。

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