年6月，一位名叫王小牛的河南女子开通了抖音账号，并发布了她的第一个视频。
起初，网友们被这名女子怪异而独特的外表吓了一跳。她的眼睛斜斜，耳朵变形，眼睛往下拉，让她看起来像只小鸟。当时，不少人质疑王小牛使用特效是为了煽情、吸引眼球、欺骗流量。
对此，王小牛哭笑不得。她说：“我希望我用了特效，我也希望我是在骗你。但我患有鸟脸综合症，我没想到这种病会传染给我的孩子！”
先天性怪病看起来很奇怪
王小牛（化名）年出生于河南驻马店一个普通农民家庭。
王小牛的父母结婚两年没有孩子，村民们经常在背后指指点点。
为了尽快拥有自己的孩子，这位医学知识很少的母亲私下服用了大量的药物，其中包括一些民间偏方和民间偏方。另外，当时农村的医疗条件非常落后，大多数人没有孕检的意识，妈妈们怀孕后也从来没有接受过孕检。
直到女儿出生后，家人才开始渐渐觉得这个孩子看起来和普通孩子不一样。
王小牛的脸很奇怪，眼睛斜斜，耳朵变形，脸像鸟一样。
医院检查后，得知她患有一种罕见病——鸟脸综合症。
鸟脸综合症，学名TCS，由英国眼科医生TreacherCollins于年发现并命名，又称TreacherCollins综合征，是一种罕见疾病。
该病的病因是胚胎7～8周前第一鳃弓发育缺陷，导致颧骨、下颌骨发育不全、眼裂倾斜、下眼睑缺损、传导性耳聋等并发症。外貌特殊，特点是眼睛小，鹰钩鼻，上眼皮下垂，无法支撑眼睛，鸟脸。
鸟脸综合症的发病率为1/，有50%的机会遗传给下一代。病情不会逐渐进展，症状也不会随着患者的成长而恶化。有些患者可以通过手术治疗得到好转，但费用较高。
刚出生的王小牛体重只有3斤，身体不好，经常生病。亲戚们私下里议论，说这个孩子不好养，但父母却很疼爱这个来之不易的女儿。
丑陋古怪的外表让王小牛整个童年都在自卑中度过。
上学时，她经常受到同学的嘲笑和欺负，高中还没上学就提前退学了；毕业后，她在找工作时多次因为外表而遭到拒绝。工作，比如卖衣服，在餐馆打工，做任何能赚钱的事情。
到了结婚的年纪，偶尔有人给她介绍对象，男人看到她的样子就会逃跑。
渐渐地，王小牛放弃了自己的心，不再奢侈地追求婚姻和幸福，甚至做好了孤独终生的准备。
直到年8月，有人把她介绍给了比她大六岁的驻马店老乡袁大宝。
不顾劝阻生二胎
袁大宝也是河南人。1岁时，他发烧并感染了小儿麻痹症，从此残疾。
袁大宝的父母一直在温州靠回收垃圾为生，家庭背景一般。成年后，他开了一家小店来维持生计。身体缺陷让他找不到女朋友，父母焦急万分。
相亲期间，刚刚开始恋爱的王小牛对袁大宝一见钟情。但袁大宝却和之前相亲一样，被她那张陌生的脸吓了一跳，这让王小牛很伤心。
但袁家的父母觉得这个女孩不错，可以过上安定的生活，所以就教育儿子不要太注重外表。为了孝顺，他听从了父母的建议，认识了四个月后就和王小牛结婚了。
年初，王小牛发现自己怀孕了。
这个消息让这对夫妇既高兴又悲伤，他们既为自己有了孩子而高兴，又担心孩子会遗传母亲的罕见疾病。
王小牛吸取了妈妈的教训，医院检查。
年9月，王小牛的大儿子出生。看到孩子看上去一切正常，全家人的心都震动了。
婆婆非常疼爱孙子，坐月子期间一直把儿媳妇和孙子照顾得很好，这让王小牛非常感激。随着孩子的健康成长，幸福的家庭逐渐让她走出了外表的阴影。
年，王小牛和丈夫来到广州一家手表厂打工。没想到半年后，她发现自己意外怀孕了。
王小牛再次陷入了纠结。有人劝她，既然已经有了一个健康的孩子，就不要生二胎了。毕竟没人能预测老二是否会遗传她的鸟脸综合症。
但袁大宝一直想要一个女儿。王小牛也想，既然大儿子正常，那老二也应该正常。想了半天，她还是抱着侥幸心理，辞掉了工作回家生孩子，等待分娩。
这次怀孕，王小牛和以前一样做了所有的检查，所有的体检报告都显示宝宝一切正常。
年1月，她通过剖腹产产下一名男孩。
然而，这一次，幸运之神并没有降临。
患有遗传病
回忆起刚生下二胎时的场景，王小牛至今难以忘怀：“医生先把孩子交给了我丈夫，我丈夫看到孩子后身体不太好，我婆婆看到了。”我最后说的是，哎呀，她长得像她妈妈！当时全家人都接受不了这个刚出生的婴儿。”
基因作为遗传单位，在体细胞中是配对的，因此在遗传上具有高度的独立性。从遗传学的角度来看，父母第一胎生下的孩子正常，并不意味着后来生的孩子也正常。
此外，基因遗传还有隐性规律。比如，爷爷有遗传病，而父亲没有，但孙子却和爷爷有同样的遗传病。这就是隐性遗传规律。
这意味着，王小牛未来的孙子、孙女，也可能会患上和她一样的先天性疾病。
二儿子的到来，让全家人笼罩在压抑的气氛之中。作为母亲，王小牛更是心痛不已。看着和自己长得一模一样的儿子，她想抱抱他，却又不敢。每当想到儿子以后要面对自己曾经经历过的嘲笑和自卑，她的心里就充满了愧疚。
但既定的事实已经无法改变，王小牛只能鼓起勇气，去弥补自己因为一时的侥幸而造成的伤害。
她说：“但我该面对的还是要面对，毕竟我是孩子的亲妈，如果我看不起自己的孩子，那么别人会更看不起他！”
出院后，婆婆一边照顾大孙子，一边照顾坐月子的儿媳妇。王小牛夫妇也慢慢接受了现状。毕竟，无论儿子长什么样子，那都是他身上掉下来的肉。
小儿子一岁多的时候，每次家人带他出去玩，他都要承受周围的窃窃私语。
有些无知的孩子会直接围住他们说：“这孩子怎么长成这个样子了？”
尽管他们已经接受了事实，但这句话对于王小牛和袁大宝来说，仍然是极其严厉的。
此外，一些鸟脸综合症患者还存在智力低下。
当小儿子三岁多的时候，他仍然无法向大人表达自己的需求，遇到任何问题只会哭泣，这让家人非常无奈。幸运的是，大儿子聪明懂事，成绩通常在班上名列前茅，这给这个不幸的家庭带来了极大的安慰。
由于公公婆婆一直生活在温州，加上二儿子身体不好，王小牛和丈夫也跟着公公婆婆在温州做起垃圾收集生意。
抖音开通褒贬不一
自媒体兴起以来，王小牛和袁大宝在社交平台上注册了账号——“牛牛记录生活”，经常发布日常小视频，逐渐获得了一些流量。为了增加收入，他们开始直播卖世界各地的土特产，比如广西武鸣的沃柑、海南的芒果等，收入也不错。
在王小牛上传的视频中，可以看到一家人比较和睦有爱，夫妻俩经常有甜蜜互动。
袁大宝虽然腿脚不方便，但他一直努力赚钱养家。工作之余，他还带着妻子和孩子去旅行。
他说：“别以为我老婆丑，她只是生病了。她不仅孝顺我的父母，而且对每个人都很好。我不怪她生下我丑陋的儿子。我只爱她坚强、善良……”
王小牛也经常晒出自己和小儿子瑞宝的照片。
在视频的配文中，大家都能看到她的愧疚和痛苦：“我的小瑞宝长大了，他懂事的样子真让我心疼，对不起我的宝贝儿子。”“儿子都是妈妈的错，我们因为丑而不被理解和喜欢，你太可怜了，没有朋友可以玩。”
然而，不少网友在得知事情原委后，对王小牛冒险生二胎的行为十分不满，并表示她的行为根本不值得同情。
有网友在评论区一针见血地指出：“有遗传病为什么还要生二胎？这不是对孩子有害吗？这是自私，不是爱！”
有人批评她“虽然给了孩子生命，但也给了孩子接下来几十年无尽的痛苦，一个不顾风险生下孩子的母亲是最不负责任的”。健康的孩子不满足，还想跟着别人生二胎，这就叫过分了。”
每次看到这样的消息，王小牛都心痛不已。
在年发布的视频中，她表示，如果有来生，她也想像正常人一样生活，而不是生活在陌生的世界，更不想被别人视为怪物。
年9月，忍受不了极度谩骂的王小牛终于勇敢回击了网络上的恶意留言：“就因为我长得丑，就应该被骂吗？我好不容易走出了自卑，你却骂了”我没有人性，我没有伤害任何人，我又不是大罪人，为什么没有人喜欢我。”
有善良的网友留言为这个可怜的人加油和祝福，“走你自己的路，让别人说吧”、“你无法选择自己的外表，没必要讨好别人”。
这些温暖的评论让王小牛心情好了很多。
虽然她仍然为自己和小儿子的不幸而悲伤，但她已不再像以前那么悲观了。
“每个孩子都是妈妈身上掉下来的肉，无论有什么缺点，在妈妈眼里，都是最可爱的小天使。我走过了嘲笑，我的儿子也无法避免在这样的情况下，作为一个母亲，我会在孩子身上培养一颗坚强的心，我会经常带孩子去人多的地方，希望儿子能够自信、大胆地前行！”王小牛斩钉截铁的说道。
结语
无疑，王小牛是不幸的。母亲子宫带来的疾病就像噩梦一样困扰着她的生活，让她生活在别人异样的目光中。结婚后，开明的公公婆婆、体贴的丈夫、健康活泼的大儿子，曾给她的生活带来过短暂的平静。
但让人唏嘘的是，她不顾劝阻生下了小儿子。现在看着自己的小儿子又走上了别人指点的老路，这位可怜的母亲可能会永远活在愧疚和自责之中。
而这个家庭的经历，也再次为患有遗传病的父母能否生育后代提供了活生生的反面教材。
