年4月20日中国法布雷病友大会在北京陶然花园酒店隆重召开，医院神经内科，主任医师，中华医学会神经病理学组委员——张巍主任作为本次大会的特邀医学专家参加了本次大会，张巍主任以“美尼尔综合症？耳石症？还是…”为题向广大病友介绍和普及了生活中遇到的这种情况如何应对。非常感谢张巍主任长久以来对法布雷病友们关心和帮助，下面就是张巍主任对此类症状的分享。
医生的成长一定是伴随患者数量的不断增多，我这里也给大家汇报一下，我差不多十几年来，包括我们正在进行的工作，包括神经系统的症状，包括最常见的头晕、呕吐，我们怎么分析，怎么应对、怎么处理，包括平时病友们问我的一些问题，涉及到神经方面的一些处置，大家应该如何决策，这方面的东西想跟大家分享一下。
大家现在基本都认识这个病了，但是我想强调的是什么呢？我想强调的是大家可以看到神经系统的损害，贯穿了整个病的过程。绝大多数是小孩子阶段发现疼痛，后期可以看到心脑血管疾病在肾病以外的对你生活造成很大威胁的一个疾病，不管是早期还是后期，大家可能都要面临对神经系统疾病的认识和控制问题。也可以看到法布雷病说起来是罕见病，但事实上在脑血管的认识和研究里面，它在脑血管分类里面是很重要的一种，很多病友可能是这样的，得了一次脑梗，之前根本就不知道是这个病，得了脑梗以后做基因筛查，因为你太年轻了，我们不是五、六十岁，没有高血压、没有糖尿病，但是反复出现脑梗，通过遗传基因筛查出来这个病。因为现在基因测序在进步，所以现在很多的家里都是从脑卒中来的，以前都是周围神经痛转过来的患者比较多。
这是我罗列的一些我遇到的患者症状，现场做一个调查，大家看着这些症状很多，我不念了，疼痛、胃肠道的问题，有一个症状的举手？
两个呢？三个呢？一半都有的呢？很多很多，证明了一件什么事？我写的这些症状，包括肾病，我都没有都罗列进去，但是神经系统的症状覆盖非常广，甚至有一些我自己也不认识，我后来才知道这些症状可能还是跟神经系统有关系。
我们先来认识神经到底是怎么回事，大家肯定看过法布雷的中国指南，因为神经部分就是我参与写的。这里面我们提出如何认识疼痛？从本质来说，叫小纤维周围神经病，什么叫小呢？跟小相对自然是大，神经是分大小、粗细的，小纤维按直径来论，有些神经纤维长得很细很小，它的功能跟粗的就不一样，大家知道小孩子走路虽然疼，没有不会走路会瘫痪的，这时候手脚是没有汗的，对温度的感知也不好，这都是典型的小纤维症状。第二组症状比如心慌、心悸、血压的波动，有的人高、有的人低，莫名其妙的心慌、低血压，这种情况也很常见。胃肠道的症状，没有怎么吃饭就饱了，或者吃一点点肉就拉肚子，这种情况并不是胃肠道本身的问题，我相信很多人做过很多的心血管的检查、胃肠道的检查，甚至有的病人胃镜、肠镜都做了，回头告诉你是慢性胃炎。其实这样症状都可以由神经系统来解释，简单说是自主神经障碍症候群，就是小纤维的概念。
所以，这里罗列了一些症状，我们让神经科医生认识这个疼痛是为什么？大家疼过的人都知道，法布雷的疼痛是特别典型的疼痛，这种疼痛和平时常见的神经痛完全不一样，我们见过糖尿病引起的、酒精中*引起的，包括很多炎症引起的疼痛，和我们法布雷的疼痛完全不一样。所以现在基本上如果有经验的医生，只要把这个疼痛描述出来，就可以第一时间想到这个诊断，甚至他没有其他的症状。像前一段时间有一个病人透析了，医院是腹膜炎了，发烧、肚子疼，同时有手足痛，内科大夫说你既然疼，你去神经科看看吧，我师弟在急诊值班，他只交流了10分钟，就给我转过来了，很明确地写上了法布雷。
第二组少汗大家也很熟悉了，这里可以看到什么？我们有一些头疼、头晕、晕厥是自主神经障碍，大家查什么都正常，所有的检查反复地查，为什么疼呢？是自主神经性疼痛，甚至也有晕倒的情况，跟血压相关的，过低的血压，包括血压调整障碍，最后一个不属于自主神经症状，但是也属于周围神经病，叫听力丧失或者耳鸣，是前庭神经的症状。因为前庭神经是两部分，一个是前庭神经，一个是蜗神经，一会儿给大家具体解释。
中枢神经大家更
