11.21-12.12
一场特殊的公益画展在愚园公共市集粟上海美术馆揭开序幕这里有一个个关于“童心”、关于“罕见病”、关于“爱”的故事「我在」罕见病公益画展√12幅不同罕见病创作者的画作和自述√罕见病感知：相关知识和故事√4场年轻艺术家活动√视觉震撼的艺术装置/展览时间/11月21日-12月12日（每周三-周天，12:00-18:00）/展览地点/粟上海-愚园路（长宁区-愚园公共市集2F）01
一场关于罕见病的认知挑战
罕见病(RareDisease)，是指发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。罕见病并非特指某种疾病，而是对一大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称.渐冻症、白化病、发作性睡病、法布雷、成骨不全症、庞贝病、血友病、多发性硬化症、戈谢病、亨廷顿舞蹈症、脊髓性肌萎缩症、PKU、DMD等，都是近几年才逐渐被公众知晓的罕见病。罕见病家庭就像一座孤岛，面临着被误诊、无药可医、异样的眼光等诸多困难，凭借一己之力很难突破疾病带来的障碍，需要全社会的共同支持与
