神经耳聋

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叔叔,我很害怕,我不知道什么时候会死 [复制链接]

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你听说过“半心”儿童吗?

这些孩子

想要自由地奔跑;

想要和常人一样顺畅地呼吸;

想要在幼儿园、在学校努力读书;

想要和小伙伴们尽情玩耍,

可他们都做不到。

他们需要大量地、高频率地休息;

他们的小手、小脸有时会憋得发紫;

他们经常出入手术室、病房,甚至ICU;

他们,就是“半心”儿童,一群患有先天性心脏病的孩子。

小儿先天性心脏病是胎儿时期心脏血管发育异常而致的畸形。在我国,每年有11-18万名先心病患儿出生,在新生儿中的病发率约为7-11%。

常见的小儿先天性心脏病有室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭、肺动脉瓣狭窄、法洛四联症等。先心病患儿由于长期缺氧,存在不同程度的口唇青紫,免疫力低,经常感冒生病。在手术根治之前,父医院,由此产生的医药费、误工费、交通费也是先心病患儿家庭普遍的沉重负担。

随着我国诊疗技术的提高,绝大多数先心病通过手术能够达到或接近正常人的健康水平。

但是一些经济相对落后的贫困地区,整个家庭一年的收入仅有几千块钱,根本无力承担高额的治疗费用,很多患儿病情被延误,甚至造成令人痛惜的后果。

由于海拔高,西藏地区心脏病高发,但医疗条件缺乏,西藏当地无法开展儿童先心病手术,甚至很多人从未进行过检查,不知道自己心脏方面有问题。

这里的先心孩子们穿着传统服饰,脸上挂着高原红,已经到了读书的年级,却只能待在家里。学校的大门似乎已经向他关闭。

和他们聊天时,他们低落地说,“我很害怕,不知道什么时候就会死。”

可他们又认真地说,“叔叔,我很想活下来。”

志愿者医院,去看望这些孩子。他们说,“你很难想象,当恐惧与渴望这两种情绪同时出现在同一个孩子的眼神中,会给你带来多大的冲击力。“生”与“死”这样我们大人都不愿轻易触及的字眼,他们明明只是个小孩子,却已能勇敢面对。我们一定要帮帮他们。”

为此,“情暖心窝”专项基金于年扩大覆盖范围,帮助全国的贫困先心病患儿到苏州进行心脏手术,为他们带来新生。在苏大附儿院派出的援藏医生张兵兵的联系和安排下,一共六名西藏先心患儿来到了苏州,在苏大附儿院再次检查会诊后,其中四名患儿于年11月下旬进行了手术,目前恢复情况良好。

当我们再次来到西藏,见到他们时,他们高兴地说,“我恢复得很好了,已经能和同学们唱歌跳舞了!”

唱歌,跳舞。仅仅是这么简单的两个词,却已足够让我们感受到他们的“心”生。

除了先天性心脏病,还有一种疾病也困扰着我们的孩子。

先天性耳聋。

它不会像先心一样,随时剥夺孩子的生命。

它只会剥夺你的听觉,然后冷冷地站在一旁,静静地看着你进入无声的世界。

在中国,7岁以下听障儿童约有80万,其中亟待治疗的学龄前听障儿童超过10万。

这是小彭薇的父母写给“情暖心窝”爱心基金的感谢信。

小彭薇出生于年9月,从小就被查出“小头畸形”“足内翻”“脑瘫”“运动发育落后”“脑白质发育不全”等一系列疾病。在她11个月大时,又被发现存在听力障碍问题。年3月复查时,小彭薇的父母被告知,她已经完全丧失听力,以后必须依靠人工耳蜗生存。

3年多来,小彭薇的父母从没有听到女儿喊过一声“爸爸”“妈妈”。这一为人父母最平常不过的对话,却成为了小彭薇一家最大的奢求。

随着小彭薇慢慢长大,她的父母下定决心,四处借债,终于在19年6月医院做了“人工耳蜗植入手术”。

然而高额的手术费用,以及术后恢复的费用,让本就困难重重、债台高筑的家庭越发雪上加霜。

得知这种情况后,“情暖心窝”爱心基金迅速联系到了小彭薇的父母,通过帮助支付手术费用及住院期间其他治疗费用的方式,表达了对小彭薇一家的关心。

如果您也愿意为先心患儿和重度耳聋患儿献出一片爱,让他们重获“心”生,随心“耳”动,请帮助他们。

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