神经耳聋

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耳朵树青年大会话题分享陈清娜失聪女孩 [复制链接]

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以下内容整理自12月21日耳朵树成人聚会《忘掉我的不完美,敢想敢做》的嘉宾陈清娜的发言速记。

嘉宾介绍:陈清娜,美国人工耳蜗植入者。15岁因药物导致双耳极重度听损(在此之前,听力完全正常),9年后植入人工耳蜗。康复中结识了现在的老公,俩人育有一个可爱的儿子。

大家好,我叫陈清娜,非常高兴受邀参加这个活动。我先简单介绍一下我自己,我是15岁打针导致的突聋,年植入了美国人工耳蜗。可能在座的各位朋友已经通过耳朵树的平台对我有一点了解,我简单跟大家分享一下我的个人经历。

陈清娜遭遇突聋

时间回到18年前的一个夏天,当时我觉得身体不舒服,医生给我注射了大量的卡那霉素,然后我开始反复高烧不退,昏迷不醒。

等我醒过来的时候已经是三天以后了,我突然觉得耳朵听不到声音,我的视力也是模糊不清,但是当时我并没有觉得听力和视力有问题。

我想站起来,我想靠近医生,听一下能不能听清他们说什么,当我站起来的时候发现双腿没有任何知觉。

我家人看到我醒过来了,过来跟我说话,我问他们为什么我听不见,家人写在一张纸上跟我说:你的听力现在有问题,我们要转院。

后来医院进行治疗。

陈清娜治疗无果,遂放弃

医院以后,通过做腰穿,提取脑部脊液,查出来是脑膜炎和神经性耳聋,治疗40多天左右,听力没有任何恢复。

半年以后家医院做针灸治疗,很无奈,针灸了大概半个月没有任何效果,我又回家了。

回家以后,那是我人生中最痛苦、最绝望、最孤独、最黑暗的时期。

陈清娜无声的九年

出院回家后,我周围的小伙伴和同事全部远离我了,因为跟我沟通太困难了,没有耐心陪我聊天说话,那段时间是我最痛苦的时候。

我开始拒绝跟任何人交流,不说话,每天把自己关在房间里面。

15岁的我开始大把掉头发,每天睡醒枕头上都是我掉的头发,然后开始整夜整夜失眠,后面想不开,吃了两次安眠药。

醒了后,最后一次我加大了药量,一把全部吞进去了,医院抢救,当时呼吸已经没有了,医生已经不抢救了。

但是后面我又奇迹般地醒了,我觉得我的命简直太大了。

陈清娜迎来转机

不久后我收到了一封信,这一封信像黑暗中一道耀眼的曙光,当时没有人能理解我的痛苦,但这个医生走进了我的内心世界,他知道我心里想什么,这是我失聪以后第一次感受到被认可、被理解。

这个医生就是当年给我针灸治疗的医生,后来我陆陆续续收到他的来信,鼓励我。

从他那里我知道了桑兰,知道了海伦凯勒,知道这个世界上有很多不幸,却有勇气去面对生活的人。

陈清娜醒悟

后来我就鼓起勇气,重新面对全新的生活。

我开始学看口型,对着镜子和自己说话,自己看自己的嘴巴。

我学着思考,思考我接下来路该怎么走。

开始跟外界交流,开始慢慢学着怎么在无声的世界里跟我的朋友,跟我的家人交流。

陈清娜遇见人工耳蜗

后来家里给我找了一份工作,工作了两年我非常不甘心。我便瞒着家人偷偷跑到北京。

在北京待了4年后,我从朋友那里知道了人工耳蜗。

那天我的希望又重新燃起来了,医院做了一系列全面检查,医生告诉我植入人工耳蜗可以让我重新听见声音。

人工耳蜗需要20万,当时我每个月只有元,我又绝望了,因为我攒一年的钱也未必能攒下一万块钱。

后来通过了各方筹款,凑齐了手术费,我一路狂奔到耳蜗公司打钱做手术。

医生给我安排最快的手术时间,因为当时检查结果显示,由于脑膜炎,我的耳蜗骨化非常严重,骨化就是耳蜗里的组织变得非常硬,插入电极会非常困难,所以要赶紧做手术。

那一天我等了9年。

陈清娜康复

做完手术一个月开机,我听到的声音全部是噪音,没有任何分辨率。

刚开始我怀疑是不是手术失败了,是不是处理器有问题,通过人工耳蜗听到的声音跟我之前听到的声音完全不一样。

通过了解,我才知道人工耳蜗是需要康复的。

三个月以后,我突然听到我家人叫我的名字,我非常清楚地听到他们叫我的名字,那种久违的熟悉的感觉,让我潸然泪下。

那是我9年以后第一次清楚地听到的一个声音,就是我家里人叫我的名字。

陈清娜康复感悟

后来我听得越来越好,我特别想跟大家说的是,人工耳蜗做完以后需要一个康复期,那个康复期是最艰难的。

尤其是刚开机的那段时间,需要非常多的耐心去多听、多说,这个是非常重要的。

如果大家做手术的话,要对人工耳蜗有一个正确的认识,有一个正确的期望值。

陈清娜遭遇二次听障

上面说了这么多我的个人经历,我今天还要跟大家说的是:人工耳蜗植入者和助听器佩戴者还是有很多的困惑。

在人工耳蜗界有这样三句话:在安静环境下我们是健听人,在噪音环境下我们是听损人,多人聊天时我们是局外人。

这三句话我们现场所有的听损朋友应该会有强烈的共鸣,因为确实我们在安静环境下,听得基本上和健听人没有区别,但是一旦进入噪音环境下,才知道我们有听损。

多人聊天的时候,尤其是噪声情况下,我们是局外人。我们低头看手机,是因为我们没有办法融入到他们的话题当中,我们不知道他们说什么。

陈清娜什么是二次听障

说到二次听障,要先从一次听障说起。

一次听障就是由于各种原因导致的听力下降,导致听力重度损失。目前医学上对一次听障有很好的解决方案,比如说助听器、人工耳蜗、脑干植入等等。

但是解决了一次听障以后,由于社会支持尚未跟上,信息无障碍设施的缺乏而带来的信息获取障碍,这就是二次听障。

二次听障尚未得到有效科普,没有得到社会重视,使二次听障比一次给听损者带来的心理伤害更大。

比如说在一个办公室,和你的同事、老板聊天是没有任何问题的,但是一旦进入到噪音环境下,你听得不行了,他们可能会抱有一种怀疑的态度:你刚才在办公室里沟通是没有任何问题的,为什么一进入噪音环境对我们爱搭不理的呢?

长此以往对我们心理伤害非常大。

陈清娜二次听障的主要问题

理论数据与实际效果不符

比如我们做一些相关的检查,人工耳蜗帮我把言语区的声音都补偿到香蕉图内,但是一旦回到现实生活中或者在噪音环境下,听得就不行了,所以这个理论数据与效果其实是不符的。

令人惧怕的环境

我们最惧怕空旷场景下的回音、噪音、多人谈话,还有风噪。

听觉疲劳

当在噪音环境下长时间聚精会神听一个人的声音的时候,我个人超过一个小时左右就听不下去了,非常疲劳。

空间距离

在噪音环境下,距离远的语言声听起来也是非常吃力的。

谈话者的语速、语言清晰度

谈话者的语速,有的语速非常快。还有方言,我们听起来是非常吃力的。

日常使用电话、

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