王梓淇和她的妈妈王晓琨。
文/半岛记者王丽平图/半岛记者梁玉鹏
“我现在就像个小机器人一样,每天早晨打开这个耳蜗,我就能感受到外面的世界了,就能去上学啦。”一出生时即被诊断为双耳极重度感音神经性耳聋的王梓淇,经过两次开颅手术,植入电子耳蜗,经过常人难以想象的训练,现在几乎能和正常小朋友一样,说话倾听。然而,由于她的特殊情况,在出生九个月时,父亲就离开了母女二人,现在王梓淇和她的妈妈王晓琨相依为命。5月29日,记者在市北区洛阳路六号的一套廉租房内看到了这对坚强的母女。
“我现在就像个小机器人”
一开门,首先看到的是王梓淇,看到记者热情地说了句“阿姨好”。记者震惊,这个孩子不是有先天性耳聋吗,怎么说话如此清晰。王梓淇的妈妈王晓琨解开了记者的疑虑,“幸亏两侧的人工耳蜗,以及6年前在北京长达一年的语训,关键是现在她能在正常孩子的交流环境中学习。”
说着,小淇淇把头伸过来给记者看,“你看我头上有两个小机器呢,”记者发现,在小淇淇头上,别着两个小耳麦和两个人工耳蜗外挂机,是两侧人工耳蜗的外延,由于都是黑色的,所以从外看,并不易发现。小淇淇说,现在就像个小机器人一样,摘掉机器,就不能正常工作了,戴上就又能“复活”啦。
现在王梓淇和妈妈、姥姥一起生活在这个40多平方米的廉租房内,屋子虽小,但很整洁。小淇淇说她最喜欢跳舞和走台步,已经在“全国星方向少儿模特大赛”“新丝路国际少儿模特大赛”“青岛少儿车模大赛”等比赛中获得过冠亚*的成绩,现在刚刚结束的青岛市“新时代好少年”评选中,小淇淇更是被评为青岛市“新时代好少年”。说着,小淇淇就走起了台步、跳起了舞蹈给记者看,惹得大家哈哈大笑。
为省钱一顿只吃5毛钱的面条
眼前这个欢乐的家庭,让人很难将它和苦难联系起来。年,小淇淇刚出生时即被诊断为双耳极重度感音神经性耳聋,面对这一情景,他的父亲本想将她送人,但王晓琨不同意,由于承受不了打击,父亲抛弃了母女二人,从此杳无音信。
王晓琨为了撑起这个家也方便照顾幼医院里的工作,干起淘宝,并为了省运费当起了同城快递员。在社会各界爱心人士的帮助下,年两岁的小淇淇,成功地植入了单侧人工耳蜗,然而电子耳蜗开机时“滴滴”的啸叫声给她的大脑带去撕心裂肺的痛楚,让她无法适应。“手术其实只是万里长征的第一步,康复才是最痛苦的。”王晓琨说,为了让小淇淇得到更好的康复,她带着两岁的小淇淇只身来到北京,住在一间只能放下一张床的地下室里。当时小淇淇每天还要接受8小时严格的语言训练,经常在妈妈的训练下趴在桌子上睡着了。
回忆起北京康复的时光,小淇淇已经记不清了,但让王晓琨永生难忘。“为了省钱,我和小淇淇一顿只吃5毛钱的面条。”但有痛苦也有欣慰,在一次小淇淇半夜发烧时,她也叫出了有生以来第一声“妈妈”,这让在北京孤苦无依的王晓琨泪流满面。
艰苦语训如今能正常交流
经过一年的艰苦语训,小淇淇回到青岛,进入了幼儿园跟随正常的小朋友一起交流,但毕竟天生耳聋,说话听力和正常小朋友有些差距,刚到幼儿园,小淇淇被孤立了,但她却找到了新的爱好,那就是模特。四岁时小淇淇靠自己的努力获得了人生中的第一张证书——《新丝路少儿模特封面冠*》。
起初小淇淇的耳蜗对录音机的声音几乎是无法分辨的,但她却拒绝老师照顾,宁愿多背20遍课文,也不想搞特殊。有时甚至为了反复纠正一个字的发音,不停地抽打自己的嘴巴。每到此时,王晓琨就心疼地抱着孩子,帮她一起纠正读音、一起背诵课文。
■心声要做一名警察保护妈妈和姥姥
年1月份小淇淇成功地植入了右侧耳蜗,术后全麻还未全清醒的小淇淇却反过来安慰妈妈,她说“妈妈我不疼也不烦躁你放心吧。”王晓琨介绍,开颅手术全麻苏醒后会带来剧烈头疼,并会引起强烈烦躁,可是就是疼得憋红了脸小淇淇也没有掉一滴眼泪。
每次戴上新的耳蜗,小淇淇都会偷偷地掉眼泪,“那个声音就像*叫一样,特别可怕。”但她还是咬牙坚持着用新的“小耳朵”听声音。开学后班里声音一大就受不了,可懂事的小淇淇没有跟任何人说,只是默默地承受着,因为她知道这是她康复之路必须承受住的东西,不需要特殊关照。为了能尽快适应新耳朵,现在每天放学后,小淇淇雷打不动地会进行两小时的语训,这已经成为她生命的一部分。
现在,有了两个“小耳朵”,小淇淇可以像正常孩子一样生活,对于今年的六一儿童节,她的愿望是要一个平衡车,由于天生耳聋儿童的平衡感不强,所以她希望用这个来锻炼自己的平衡能力。对于未来,她说最想当一名警察,那样就可以保护妈妈和姥姥。
在收获爱的同时,小淇淇也希望把爱回报给社会。小淇淇经常去联创养老院陪着爷爷奶奶们说说话,为他们跳舞,让他们开心。每周六上午也会去小百灵语训康复机构看望正在做语训的小朋友们,给他们讲故事,告诉他们要坚强,并把自己康复的经验分享给他们。
小淇淇曾多次与央视著名主持人李修平、鲁健等同台参加公益朗诵会,用声音去帮助更多的听障儿童早日回归有声世界。去年还作为央视主持人张琳的神秘嘉宾参加了《社区英雄》活动,并参加了中央三台的《越战越勇》活动。