神经耳聋

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TUhjnbcbe - 2023/7/14 2:38:00
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大众网·海报新闻记者陈洋洋孙靓济南报道

寒潮袭来前,山东先天性“重度耳聋”三胞胎宝宝迎来了最暖心的“人生礼物”——医生免手术费给他们安装上了人工耳蜗。

他们有一个特殊的身份——全国罕见的三胞胎先天性重度耳聋患者。再恢复一个月,在新年来临之际,他们将迎来“开机”,宝宝们将从一片几乎的无声世界,清晰听到妈妈的声音和新一年的各种美好声音。

11月5日,大众网·海报新闻记者对话三胞胎一家和山东专家,讲述三个小宝宝从确诊到救治成功背后的故事,揭秘这段一波三折的“求声”故事。

手术后植入人工耳蜗的三胞胎宝宝

三胞胎集体“失聪”

“全国罕见,全部重度耳聋。”三胞胎妈妈张芳回忆,那一刻自己大脑嗡的一下子,永远忘不了当时那种感觉。

三个孩子全部耳聋?张芳想不明白,不敢相信,明明三个宝宝,都长得肉嘟嘟的,十分健康可爱。她使劲回忆,孩子们出生后一切看起来很正常,他们很聪明,看起来和其他孩子没什么不同。

“作为妈妈,我觉得天塌了也就这样了,没有语言能形容当时的那种悲痛。”直至今日,张芳想起来三胞胎确诊的那一刻,仍然忍不住掉眼泪。

三胞胎宝宝生活照

三胞胎宝宝生活照

三个宝宝是去年11月出生,孩子出生前,张芳一直坚持做产检,做了各种项目检查,都没有异常,但是当孩子出生后,三胞胎的听力出现了问题。

她回忆说,按照国家*策,新生儿出生后48小时进行听力筛查,三个宝宝第一次听力筛查没通过,等到第42天复筛,这三个孩子到复筛仍然没通过。

“三胞胎全部患重度耳聋,在国内是非常罕见的。”张医院耳鼻喉科副主任张寒冰,经检查确诊,孩子们全部同时患上了先天性大前庭导水管综合征,通俗来说,三胞胎全部先天性“重度耳聋”。

“我在一线临床20多年,这是我碰到的第一例,三胞胎同时出现重度听力残疾。”张寒冰说,这种病来自父母基因,张芳夫妻听力都很健康,但这种基因如果父母都是隐性携带者,孩子有四分之一的概率会携带,三胞胎同时患病,目前国内查询到的他们是第三例,根据三胞胎的状况,越快手术,对宝宝们来说效果越好。

一通带来希望的电话

“孩子们的听力在一天天减弱,直到完全消失。”张芳说,如果不手术,植入人工耳蜗,孩子们可能会终生变成“聋哑人”。

三胞胎的出生让一对新手爸妈手忙脚乱,这一下子全部患病,犹如晴天霹雳。

张芳和老公算了一笔账,据他们打听,一个孩子一侧耳朵安装人工耳蜗价格是十几万,三个孩子,6侧全手术植入的话,耳蜗设备的费用加治疗费用,总费用很高昂。三胞胎中有两个宝宝的听力损害已经非常严重了,手术迫在眉睫。

张芳一家打听到,国家有相关救助*策,满足条件的家庭可以减免费用,这令一家人很激动。

然而,很快,他们就得到了一个不幸的消息,三胞胎不符合当时的免费*策。

“国家有救助*策,但有年龄限制,三个孩子月龄太小。经诊断后,他们的综合状况,还不符合当时的减免*策,如果想手术,只能自费。”张芳说,高昂的费用让这个普通的小家庭蒙上了一层愁雾。

一天,夫妻俩接到了专家的电话,正是这一通电话,让他们重新看到了希望。

“太好了!新*策下来了!”近日,山东新一年的救助*策下发,三个孩子终于有幸赶上了新的减免*策。

张寒冰告诉他们,按照山东省残联的新*策,手术的月龄限制降低了,对听力的情况限制也放宽了,所以这三个孩子都能享受一侧完全免费的*策,使用的产品是刚招标来的进口产品,手术后三胞胎还可以申请术后两年的康复训练的免费。

11月,张芳一家提前给三胞胎过了一个温馨的农历生日后,一家人奔赴济南。找到了张寒冰的团队,准备手术。

“三胞胎目前11个月零20多天,在全国耳蜗植入的孩子中算是年龄小的,大点的孩子有一侧听力稍好一点,可以暂时戴助听器,另一侧植入耳蜗,两个小一点的孩子双侧听力损失都很重,进行双侧耳蜗植入。”张寒冰介绍。

令人期待的是,三胞胎终于有了免手术费的机会。

连续5侧手术

令人期待的6小时

“孩子被推进手术室的那一刻,心里紧张又充满期待。”张芳回忆说,当时感觉新的希望升起来了。

11月4日一大早,三胞胎宝宝迎来了对他们来说最重要的一场手术。

早上8点多,三胞胎中最小的宝宝被推进了手术室,第一个做手术。之后,另外两个宝宝也陆续进行了手术。老大的手术相对简单一些,他暂时只需做一侧植入,另外两个宝宝需要双侧植入手术,手术时间要长一些。

三胞胎宝宝手术资料图

三胞胎宝宝手术资料图

一个小时、两个小时、三个小时……从早晨到下午,历经六个多小时手术,三胞胎宝宝终于成功安上了人工耳蜗。

“手术圆满成功!”下午14点多,为孩子们连续进行了5侧手术的专家张寒冰走出手术室。孩子妈妈张芳说,看到专家出来的那一刻,心中十分激动。

张寒冰一身疲惫,却十分欣慰,她说,今后孩子们终于可以回归正常健康人的世界,听各种美好的声音了。

三胞胎“寻声”成功,张芳抱着孩子们,高兴地哭了,她回忆说,当时抱着孩子看了一遍又一遍,亲了一次又一次,感觉盼了这么久,终于盼到这一天了。

“三个宝宝在全国耳蜗植入的孩子中算是年龄小的,也受到了全国各地很多人

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