年1月18日上午,江苏省*协委员朱京芝到南京国际会议中心报到。作为南京市*协教文卫(文化文史)委员会副主任,她今年的提案依然和民生相关。她希望能将残疾人群的视障、听障基因筛查纳入医保,让弱势群体也能获得优生优育的支持。
朱京芝告诉扬子晚报/紫牛新闻记者,全国现有盲人多万、聋人多万,其中江苏盲人19.37万、聋人11.14万,因遗传因素导致盲、致聋的比例分别为80%、60%,遗传性耳聋在出生听力缺陷中所占比例更是高达50%。
朱京芝接触到的残障人士,特别是视障、听障人士,同样渴望优生优育,但遭遇听障、视障遗传疾患的例子比比皆是,这让许多障碍人士恐慌下一代是否会成为盲(聋)二代、盲(聋)三代。有的障碍人士选择单身,或者即使结婚也不敢生育。
“他们的困境其实是有可能避免的。”朱京芝介绍,基因检测越来越多地用于遗传性眼病、遗传性耳聋等分子检测,通过遗传阻断从家族中排除致盲、致聋基因,让残疾人家庭摆脱遗传性眼病、耳聋的困扰。但是“遗传基因筛查”项目单次检测价格从几千元到几万元不等,而且部分检测项目需要多次检测才能确定遗传致残的基因,对收入水平本就处于社会底层的残疾人家庭而言,是一笔很大的开支,让许多残障朋友望而却步。同时,残疾人受限于自身身体缺陷、缺乏可靠的信息获取渠道等因素,残对基因检测技术了解程度不高,容易导致对检测的重要性和必要性认识不清。
因此,朱京芝建议,将“遗传性眼病、遗传性耳聋基因筛查”纳入医保支付范畴,减轻视力(听力)残疾人家庭负担。建议完善医保支付相关*策法规,针对低收入困难残疾人家庭,建立视力(听力)残疾人参加“遗传基因筛查”补贴机制,通过“医保报销一部分、部门补贴一部分、个人支付一部分”等切实减轻残疾人家庭负担。对于有生育要求的视力(听力)残疾人家庭,在“遗传基因筛查”检测的基础上指导优生优育,帮助患者拥有一个健康的宝宝,并阻断家系遗传。
扬子晚报/紫牛新闻记者杨彦
摄制赵雨晨
校对王菲