前不久,CCTV2《第一时间》栏目报导了这样一则温暖的新闻:一位出生以来一直生活在无声世界的听障儿童即将接受人工耳蜗植入手术,重新回到“有声世界”,迎来自己人生的柳暗花明。
这位幸运的小朋友,就是获得了康宝莱与宋庆龄基金会合作的“天使听见爱”项目资助的来自浙江的小佑霆。他只是康宝莱“天使听见爱”项目资助的余名听障患儿中的其中一位。他们是不幸的孩子,从一出生就遇到听力问题,只能感受无声的寂寞。但是他们又是幸运的,在“天使听见爱”公益项目资助下,这些符合手术条件的听障儿童得以重新回归“有声世界”。
这是6岁的小杰,第一次听见鸟儿的叫声,
他惊奇地望着它,高兴极了!
而在此之前他的世界是无声的。
这是天使听见爱项目第32位受助人,安安小朋友,安安的父母因为爱结缘,生下的安安先天失聪。在康宝莱的帮助下,安安成了幸运儿,安安的世界从此充满欢声笑语。
在医院,一间“天使听见爱”爱心病房确保患儿能及时得到救助。医院在此领域的出众实力,使手术质量得到保证。
筛选受助儿童是项目非常重要的一项工作。除了来自医疗机构、康复机构、捐赠方的推荐,另一个渠道是通过媒体呼吁征集。这些孩子的年龄通常在1-5岁,都属于重度以上感音神经性耳聋。家庭经济困难是确定受助人选的必要标准,但同时也需要患儿的父母有固定的经济收入,有能力支付除人工耳蜗产品以外的住院费、术后调机费、训练费等开支。
为了更好了解具体情况,项目组工作人员会亲自到每一个孩子家里进行家访。
从南京、济南、上海成都、大连和银川,康宝莱公司的项目工作人员走访了接受手术的每一个听障儿童家庭。其中一个单亲家庭的小女孩让人印象深刻。她年仅3岁,在河北老家由姥姥照顾,而妈妈则在北京打工。小女孩不幸患上了化脓性脑膜炎,听力严重减退。
这种情况最好在三个月内完成手术,否则她的耳蜗骨化,以后会失去手术机会。孩子的家人辗转找到项目组。项目团队迅速全力以赴开展工作,两个月后,小女孩得到了及时救助。
命运的魔咒
家访时,北京某城中村里的一个听障儿童也给工作人员留下了深刻印象。那是一个三四岁的河北女孩,戴着助听器,但听力正在逐渐丧失,孩子说话含糊,常人很难听懂。孩子的父亲以洗车为生,家庭月收入不过两千多元。然而,就是这样一个拮据的家庭,却愿意每月花一千多元送孩子到康复学校做语言训练。这种“不放弃”的爱让项目组很感动,最后,孩子得到了免费手术的机会。项目组还帮助她申请了后期的康复费用减免。
仅仅是第一步
植入人工耳蜗,对于重度听障儿童来说只是第一步。他们从小听不到声音,所以基本上都没有语言能力,心智上和正常生长的儿童会有所不同。与手术同样关键的是长达几年的听力康复训练,以及未来融入社会的问题。
康复过程有着很多无奈。“天使听见爱”项目的救助对象,很多是经济欠发达地区家庭的患儿,受户籍限制,即使是外出打工的家庭,孩子进行复康也只能选择民营的机构,这些机构良莠不齐,康复效果也很难保证。
一个戴过助听器的孩子植入人工耳蜗后告诉妈妈:“从人工耳蜗听到的声音是没有声调的。”如果这样,孩子说出的语音语调可能就不太正常,需要特别培训。而受限于当地的康复教育水平、师资水平和家长配合水平,他们的构音可能不完整,理解能力也差。
年,“天使听见爱”项目对手术后的孩子进行了整体的语言康复评估,发现有不少孩子都未达标,离正常的康复水平差距很大——开机之后1-2年是孩子的*金康复期,如果在这一阶段没能进行良好的康复训练,再往后就很难补救。这种情况继续下去,他们可能无法进入正常学校学习。
为了帮助他们融入社会,项目组把手术后的孩子们送到了上海一家全国较好的康复机构,进行加强康复。这一年,项目组启动了一个新的康复计划:在家长同意的情况下,资助手术后的孩子直接到优秀的康复机构进行康复训练。家长也可以选择在自家附近的康复机构做训练,如果孩子半年后评估未达标,会被送到指定机构,以此确保他们的康复效果。
“天使听见爱”项目下一步将继续