来源:交汇点新闻客户端
交汇点讯“上次复查,医生说伤口恢复的很好,再过半个月开机,孩子就能听到声音了!”5月31日,记者通过电话联系了刚刚接受过人工耳蜗植入手术的盐城听障儿童可可的母亲王曼文。“手术费只花了1万多元,之后还可以申请医保报销,真是帮了我们大忙。”电话另一头,王曼文的声音散发着喜悦。
5月28日,《盐城市听障儿童人工耳蜗植入和升级救助项目的实施方案(试行)》正式“出炉”。根据救助方案规定,盐城市对全市符合受助标准的听障患儿人工耳蜗植入最高补助12万元(医保报销后),体外机升级最高补助6万元,并将救助对象年龄范围从0-14周岁延长至17周岁,基本覆盖人工耳蜗植入和升级所需的全部费用,减轻了听障儿童的家庭经济负担,是盐城市在残疾人康复服务保障方面一次新的跨越。
救助标准提高,让家庭重燃希望
5月15日,15:30。医院医院。19个月大的可可被推进手术室,迈出了她走向有声世界的第一步。
“孩子患有极重度感应神经性耳聋,助听器对她没有用。”今年3月,复旦大医院耳科专家李华伟的诊断犹如一盆冷水,将王曼文从头浇到底。“最好的办法是植入人工耳蜗,趁孩子还小现在做手术,后期康复效果会很好。”专家的话让王曼文的眼睛亮了起来,可高昂的手术费用又使她踌躇不定。
“根据我国听力障碍分级标准,听力损失80分贝以上属于重度听障,损失90分贝以上属于极重度听障。人工耳蜗植入是目前重度以上听障患者改善听力的有效手段,但人工耳蜗费用较高,一般国产耳蜗价格在十万元左右,进口耳蜗则需要二十万元左右。”医院耳鼻咽喉科医生黄艳霞介绍,幼儿1-3岁是植入的“黄金期”,但有不少听障儿童因为费用问题错过了最佳手术时间。
可可的诊断片
响水居民冯建辉的孙女文雅今年6岁,是一名重度听障儿童。这几年,治疗费就像一块大石头一样重重地压在他的心上。“实在是经济条件有限,如果有钱,我们也不会拖到现在。”冯建辉的语气中透露出无奈。
幸运的是,今年5月文雅同样通过了盐城市听障儿童人工耳蜗植入和升级救助项目审核,成为第一批受助儿童,让全家人重新燃起对未来的希望。
三年两次扩面,升级康复全覆盖
想给孩子做手术,必须解决钱的问题。“我问过,城镇医保对人工耳蜗植入体的报销金额只有1.5万元。”王曼文在离开上海后,又曾到南京寻求帮助。她了解到,国家人工耳蜗康复救助项目能够为每名受助残疾儿童免费提供人工耳蜗产品1套。但由于申请人数多,该项目审核标准也相对较高、时间较长,并且指定耳蜗产品。最近两年指定的人工耳蜗均为国产机器,王曼文想给女儿安装使用效果更好的进口耳蜗。无奈之下,她曾打算借钱自费做手术。
“盐城出台的方案不指定产品、补助标准高,家长可根据医生建议和自身经济情况自主选择。”盐城市残联理事长鞠烨平说。在前期准备过程中,鞠烨平研究、比对了多个省、市的救助方案。“除盐城外,苏州也出台了最高12万元的人工耳蜗植入救助政策,但苏州的方案是让家长先按照市场价格购买。从目前国内的四个厂家21种型号来看,只有中国诺尔康耳蜗3种型号价位在12万元以内。”鞠烨平认为,这难以保证多数人对植入中等以上品质人工耳蜗的要求。
为此,盐城市残联邀请省残联专家参与一起和厂商代表展开谈判,将21种型号中9种压低至12万元以内,最大的降幅近12万元,达到了在补助范围内每个厂家至少提供一种机型给受助儿童家长选择。此次出台的方案中,新增人工耳蜗体外机升级救助政策也是一大亮点。人工耳蜗植入后,大概5-8年时间需要升级一次,方案规定为植入5年以上的人工耳蜗提供体外机升级救助,最高补助6万元。另外,术后康复训练救助标准为每人每年2.8万元。医院还特聘复旦大医院医院的耳科专家来为受助患儿进行手术。
“年,盐城市出台《关于完善残疾儿童康复救助制度的实施意见》,将听障儿童人工耳蜗手术救助年龄从原来的0-6周岁延长至14周岁。通过我们这一次排查发现,全市14-17周岁的未成年人中也有植入和升级需求,本着应装尽装、应换尽换原则,再次将年龄范围延长至18周岁以下的未成年人。”盐城市残联康复处处长刘晓军告诉记者。
目前,盐城市18周岁以下有植入和升级需求的共人,其中有植入需求的98人、有设备升级需求的人。计划今年内为全部人工耳蜗植入受助者完成手术。
最好的关爱,从生命源头做起
预防残疾,要从生命源头做起。近几年来,盐城加大出生缺陷综合防控工作力度,突出预防为主、防治结合的原则,坚持将防控“关口”前移。根据盐城市妇幼保健院统计,盐城市近4年来新增听障儿童分别为年人、年人、年人、年人,呈逐年下降趋势。
康复学校康复器械
今年2月1日起,《江苏省出生缺陷防治办法》正式实施。从法制层面明确了政府、部门、单位和个人在出生缺陷防治中的责任,规范了三级预防措施,健全了监管和保障体系。并强化了个人主责、健康第一的理念,引导新生儿父母高度重视预防出生缺陷、科学孕育和养育健康新生命。
在大丰区民政局婚姻登记处一楼登记大厅,志愿者们正在为前来登记的新婚夫妇进行婚前、孕前医学检查科普宣讲,并发放宣传知识手册。“现在大家对于婚前、孕前检查的接受度普遍提高,但仍有部分人群存在着认识误区。”大丰区妇幼保健计划生育服务中心办公室主任高蔚霞解释,有的人觉得自己身体好、每年体检都正常,没必要再进行婚前、孕前检查;有的人则认为等到怀孕后直接做产检就可以了。“事实上,婚前、孕前检查都能够有效降低出生缺陷发生率。孕前检查比普通体检增加了致畸病原体的筛查项目,而一些影响妊娠的危险因素可能在怀孕之前就存在了。”高蔚霞认为,继续加大出生缺陷预防宣传十分必要。
除了先天听力障碍,一些后天因素也会导致儿童听力改变。“青少年中因为长期佩戴耳机而导致听力受损的不在少数。”黄艳霞提示,早预防、早发现、早干预、早治疗是应对耳科疾病最有效的手段,父母在发现孩子有对声音反应差、看电视音量过大等异常情况时,应该及早重视。
(文中王曼文、冯建辉均为化名。)
新华日报·交汇点记者张文婧
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