神经耳聋

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TUhjnbcbe - 2021/1/14 18:57:00

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近日,网上一个义卖视频刺痛了网友们的心。视频里,一位年轻父亲的脖子上挂着硬纸壳做成的牌子,上面写道:“义卖——我们都是聋哑人,救救我得了白血病的孩子”,男子旁边站着他的妻子,怀里抱着年幼的孩子。两人带着孩子在火车医院的门口向来往的路人兜售一些小玩具和挂饰,但是路人以为是诈骗纷纷绕道而行。那么这到底是怎么回事?

扬子晚报紫牛新闻记者采访了解到,视频里的一幕发生在山西太原市。视频里的抱在手里的孩子他叫小鑫瑞,今年3岁多,本是个活泼可爱的孩子,可是今年6月不幸被查出患有白血病。他的爸爸杨春青、妈妈蓝金金,都因小时候患病,成为了聋哑人。他们没有什么收入,家里的开销都靠年迈的爷爷奶奶种田维持。小鑫瑞的病情严重,花费也巨大,很快家里山穷水尽,父母为了给孩子筹款,无奈之下走上街头进行义卖,希望通过这种无声的方式,给小鑫瑞带来希望。

聋哑夫妻街头义卖:

为给孩子治病家里已山穷水尽

“大家好,我俩是聋哑人,鑫瑞生病了,是急性淋巴细胞白血病,很不好,医院治疗,我们很爱孩子,希望看到他的笑脸。”在孩子姑姑杨女士翻译下,夫妻俩用手语向扬子晚报紫牛新闻记者介绍了小鑫瑞的近况。眼下孩医院接受第三期化疗,身体没有以前疼痛了,会喊“妈妈抱”,和妈妈撒娇,这让蓝金金和杨春青很欣慰,夫妻俩表示,当时带着孩子一起出来“义卖”实是无奈之举。

小鑫瑞的父母在街头义卖

小鑫医院坐火车要花四五个小时,医院附近租房子住,化疗间隙,花光了东拼西凑借来的十多万元,家里已经山穷水尽,夫妻俩想着上街卖东西,给孩子筹点治病钱。期间得到了一些好心人的帮助,但也遭到了不少人的质疑。

虽然他们听不见路人的话,但路人们不信任的眼光也曾刺痛夫妻俩的心。杨春青用手语“说”:很感谢好心人的帮助,我们两口子很感激,我很无助不知道该怎么办,只能自己偷偷抹眼泪......

今年6月确诊白血病

病情严重急坏爷爷奶奶

小鑫瑞今年才3岁多,和父母、弟弟及爷爷奶奶生活在山西省朔州市怀仁县新家园乡的尚希庄村,虽然家里经济条件并不好,但上有慈祥的爷爷奶奶,下有两个可爱的小孙子,一家祖孙三代人倒也其乐融融,谁知幸福却被突如其来的疾病拦腰折断。

年5月份,一向活泼的小鑫瑞开始喊腿疼,并伴随发烧症状,奶奶急忙带着孩子去了村里的卫生站看病,卫生站开了退烧药后,小鑫瑞的发热有所好转,但病情有些反复。今年6月1日的儿童节,小鑫瑞在幼儿园参加节目表演时就无精打采的,中午突然开始发高烧。这次,爷爷奶奶带着小医院做血常规检查。检查结果出来后,县医院的三位医生做了会诊,医院里焦灼万分,最终得到的结果是:疑似血液病,建议立刻带医院进一步确诊。

生病前,小鑫瑞活泼可爱

虽然文化程度有限,但小鑫瑞的爷爷奶奶也感觉出了病情的严重性,因为孩子父母都是聋哑人,手足无措的奶奶赶紧打电话向生活在外地的女儿、孩子的姑姑杨女士求助。听闻这个消息,杨女士也很焦急,但她还是安慰父母,让老人先带孩子去北京看病。6月2日,老两口带着小鑫瑞和血常规检验单连夜前往北京,于3日医院的急诊。经过骨穿检查后,小鑫瑞被确认患有急性淋巴白血病B型,这样的结果让两个年迈的老人当场瘫倒在地。

卖了家里十几头羊

筹来5万医药费不够用一周

眼看小鑫瑞的病情已经加重,嘴唇发白、没有血色,还出现了抽搐,急需住院治疗,两位老人赶紧去给孩子办住院手续,却被告知住院要先交5万元押金,然而,此时他们实在拿不出5万元了。这次来北京治病,小鑫瑞的爷爷奶奶几乎带来了家里的大部分积蓄,但一系列的检查下来,钱已经快花完了。医生得知老人的难处后,说可以预留床位到第二天早晨九点,到时候凑到钱了就来住院。即便如此,一直生活在山西的两位老人也无法立刻在北京筹到5万元,无奈之下,他们只能给小鑫瑞办了出院手续,先回了家。

坐在病床上接受治疗的小鑫瑞

小鑫瑞的父母都是聋哑人是农民,又因为聋哑耽误了上学,所以一直找不到什么合适的工作,家里的经济来源一直依靠孩子的爷爷奶奶,为了给小鑫瑞治病,爷爷狠狠心把家里养了很久舍不得卖的十几头羊卖了,又和孩子的奶奶向村子里的亲戚朋友借钱,东拼西凑之下好不容易攒齐了5万元,立即带着小鑫瑞医院,但现实再次压垮了他们。五万元对于两位朴实的老人来说已经是天文数字,但治疗白血病连一个星期的费用都不够。此外,由于小鑫瑞年满3岁,需要长期化疗,医院外面租房,而医院附近的房租每个月都不少于五千元。

考虑到患者一家的特殊情况,医生向小鑫瑞的爷爷奶奶建议,带孩子回到当地治疗。无奈之下,两位老人带着孩子回到了山西,医院。

化疗中间小鑫瑞脱发严重

从抵触治疗到配合

3岁娃坚强懂事惹人疼

医院后,姑姑杨女士也前来(帮忙)照顾(鑫瑞)。才3岁医院的治疗和生活,一直喊着要找爷爷奶奶,因为血小板低,凝血功能不好,他小腿上的淤青一直没有消退,病痛和化疗带来的不适让他在治疗初期常常疼得掉眼泪,杨女士告诉紫牛新闻记者,遇到特别难受的时候,小鑫瑞也会奶声奶气地对她哭,说:“姑姑我疼、我害怕,想回家。”看见原本可爱的小鑫瑞这样,杨女士也很心疼,但她故意“狠下心”不迁就孩子任性的情绪,一次次和小鑫瑞讲道理,一边帮他揉揉疼痛的地方,一边鼓励他坚强,“当个有毅力的男孩子”。小鑫瑞仿佛渐渐能理解这些话,后来,即使身体再疼痛,小鑫瑞也咬牙坚持,积极地配合医生治疗,不再在姑姑面前喊疼。杨女士和紫牛新闻记者说起这些时有些哽咽:“都说穷人的孩子早当家,病痛的折磨也会让孩子更早熟。”

小鑫瑞坚强懂事让人心疼

医院治病,小鑫瑞的爸爸和妈妈也担心不已,但因为是聋哑人,无法和别人顺畅地交流,家里还有11个月大的孩子要照顾,他们没能在前期化疗时陪伴在孩子身边。第一阶段治疗结束后,小鑫医院看他。可能从小习惯于生活在父母无声陪伴下,小鑫瑞的语言能力并不是很好,只会简单的手语,和爸爸妈妈沟通有时也有障碍。有次,他和爸爸妈妈比划说想喝稀饭、吃白菜,两人却一直没有明白儿子的意思,急得像热锅上的蚂蚁,等小鑫瑞的姑姑和医生了解完病情回来,用手语帮小鑫瑞翻译,父母俩才明白过来,但小鑫瑞已经饿坏了,还是邻床热心的病友给小鑫瑞盛了碗粥:“这家人真的太不容易了。”

鑫瑞爸妈都因

小时候的事故成了聋哑人

小鑫瑞的父母虽然是聋哑残疾人,但并非先天性聋哑,都有一段令人痛心的往事。鑫瑞的姑姑告诉紫牛新闻记者,鑫瑞爸爸在一岁学说话时,刚刚会喊爸爸妈妈,有一次发高烧因为注射庆大霉素导致药物中*性耳聋。此后就没再开口说话,生活在无声世界里。孩子的妈妈也是类似情况,但受到的伤害更加严重,伤残等级更重:她儿时做手术时神经受伤,不但听力受损,而且右半边身体瘫痪。所幸后来经过一年的康复治疗,右半边身体功能基本恢复,但听力永久受损,说话只能发出含混不清的声音。

小鑫瑞和爸爸妈妈

鑫瑞的姑姑告诉紫牛新闻记者,鑫瑞爸妈的残疾状况无法打工,只能跟着鑫瑞的爷爷奶奶在田里耕作,以微薄的收入养活全家。小鑫瑞在家里是老大,老二刚刚十一个半月大。也就是说老二出生不久,老大小鑫瑞就患上了白血病,这一不幸对这个贫困家庭的打击之大可想而知。

筹款治病

抱着患病儿上街卖玩具

小鑫瑞现在每隔半个月左右都要进行一次化疗。治疗期间,医院度日如年痛苦的表情,小鑫瑞的爸妈内心痛苦焦虑,两人总想着为孩子做些什么。鑫瑞爸妈以前农闲时在家乡附近的车站卖过一段时间小玩具:手机上的小挂件,私家车的小摆件等等。

这次为了给小鑫瑞筹集医药费,在鑫瑞治疗的间隙,夫妻俩不得已再次“重操旧业”,医院门口和附近街上卖起了小玩具。由于没法和路人沟通,鑫瑞爸爸便设法用纸箱板做了个小牌子挂在脖子上,上书:“我们都是聋哑人,救救我得了白血病的孩子。”鑫瑞爸妈就这样挂着牌子,无声地沿街推销小玩具。只要有路人经过,鑫瑞爸就把纸牌子递过去,希望能成交,此情此景看了令人心酸。可是小鑫瑞从病房出来没多久,便没了力气,妈妈便一路抱着他。最让鑫瑞爸难过的是,不少路人以为他们是街头诈捐,纷纷选择绕行。鑫瑞爸无法开口,连解释的机会都没有。甚至有人说,孩子既然医院治疗,还抱上街来“拿孩子博同情。”

夫妻俩在街头义卖

但是,鑫瑞姑姑告诉紫牛新闻记者,他们也遇到好几位好心人的帮助。有人直接塞钱给鑫瑞爸妈,玩具也不拿就走了。当地电视台报道了他们的困境,医院捐款。有一位好心大哥上班路过,看到孩子父母在卖玩具筹款,认出就是电视上报道的那个聋哑家庭,他非常同情,很快送了五千元钱到鑫瑞的病房,并看了孩子。鑫瑞爸妈多次要他留下电话和姓名,将来好去表达谢意,这位大哥怎么说都不肯留。

中华儿童慈善基金会太原救助中心,也为小鑫瑞在网上发起了筹款活动。紫牛记者采访时,中心的负责人陈先生特意让鑫瑞妈妈写了一段话给网友们,表达自己期盼孩子早日康复的心愿。

孩子妈妈手写的字迹,希望孩子早日康复

8月26日,小鑫瑞再次住院开始了第三期化疗,因为孩子没有医保,前期十几万的治疗费用全是自费。鑫瑞的主治医生、医院血液科陈主任告诉紫牛记者,小鑫瑞的正常化疗还需要延续2到3年时间,仅在该院的后续治疗费用就需要在20万到30万左右,如果期间发生感染,一次要增加十多万元。当然陈主任说的费用不包括他们一家人在太原的租房费生活费等。鑫瑞姑姑也很忧心,“孩子很懂事,吃饭、穿衣服都是靠自己,但未来的治疗费还没有着落,我们真的希望他能健健康康地活下去。”

紫牛新闻记者|杨志敏

紫牛新闻见习记者|艾陆琦

编辑|张冰晶

主编|陈迪晨

图片来源受访者提供

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紫牛新闻常年法律顾问:

北京大成(南京)律师事务所唐迎鸾律师

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