来源:带你游遍英国
今天要说的人,是她——
她叫JoanneMilne,来自英国。
Joanne患有usher综合症,导致了先天性的听力障碍。从出生起,她就从未听到过来自这个世界的呼唤。
usher综合症是一种罕见的疾病,这个病又叫遗传性耳聋-色素性视网膜炎综合征,基本没有治愈的可能性。
在前39年里,Joanne一直依靠唇语与家人交流。对于她来说,生活似乎与普通人也并没有什么不同,虽然听不到声音,她依然能用自己的方式感受这个世界的奇妙,也因为听不到声音,她一直对这个世界和生命充满着好奇。
然而,在经历了漫长的39年的寂静后,上帝似乎给Joanne带来了一份惊喜。
之前,在经医院的检查后,他们决定为Joanne进行耳蜗植入手术。
当时手术做得非常成功,不过,手术成功和能否听到声音并没有直接关系,因为,耳蜗植入有一个月的恢复期。
也就是说,只有在一个月后开启耳蜗时,才能知道这次手术是否是真正意义上的成功。
在等待开启耳蜗的一个月里,Joanne每天都坐立难安。
她无数遍担心地问自己的妈妈,假如手术失败怎么办…她也偷偷在想象,一旦手术成功了,她漫长的无声岁月将会结束。等待她的会是一个崭新而奇妙的世界。
一个月的忐忑后,在家人的陪伴下,医院,在医生的指导下,开启了耳蜗...
当她开启一瞬间,终于,她听到了来自这个生活了39年世界的问候。而她的反应,也让无数人泪目。
视频在这里——
在恢复听力后的一段日子里,她每天都在捕捉新的声音。
鸟鸣...
水龙头的滴答声....
甚至是嘈杂的交通...
这些我们觉得平常不过的声音,都让她感到无比的震撼而神奇。
更重要的是,她终于能听来自家人,朋友的呼唤。虽然这一切都伴随着难以忍受的噪音,但她仍然觉得自己无比幸运。
然而,上帝似乎要对她开一个残酷玩笑。
就在她重获听力不久,她突然发现,自己的视力开始加速恶化了。而这一切,也是因为usher综合症。
因为这种疾病不仅会导致先天性耳聋,随着年龄的增加,还会渐渐夺去病人的视力,直到完全失明。
她开始感觉到狭窄的视野里似乎处处都是陷阱,视线渐渐变得模糊,最后严重到走路都需要抱着别人的手臂。
疾病始终没有放过这个善良而美丽的人,在度过了长达40年的无声岁月后,Joanne很可能将在黑暗中度过余生。
然而,当所有人都觉得Joanne可能会无法承受这个打击的时候,她的表现却让所有人感到意外。
她意识到,在自己用仅存的视力看到的一草一木,都将会是她未来几十年面对黑暗时的安慰。
“我不会屈服于绝望,我要尽力让这个生动的世界留在我的眼睛里。”
于是,在和家人商量后,她决定用9个月的时间去旅行,去最后看一眼这个美丽的世界。
在过去9个月里,在家人的陪同下,她的脚印走遍了世界。
她感受了雄伟的长城。
欣赏了世界各地的古老文化。
在海边看潮起潮落,感受大海的开阔和波涛汹涌。
还去音乐节享受音乐带来的自由美好。
除了旅行,她还担任了英国听力基金会的负责人,为许许多多患有听力障碍的儿童提供免费的助听器和治疗帮助。
在9个月繁忙的旅行和工作结束后,她的男朋友向她求婚了。医院的护工,在艰难的康复期里,给予了她无限的照顾与关怀。
对于自己的这一切遭遇,她表示:“虽然黑暗将在某一天将我包围,但我是幸运的,因为我有了一个新的感觉来弥补我的视力。”
“更为重要的是,不论我经历什么,我有一个幸福安全的家,和爱我的家人朋友们。”