神经耳聋

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TUhjnbcbe - 2023/1/24 20:09:00
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江梦南

江梦南和父母

大洋网讯“人比山高,脚比路长”,江梦南在湖南宜章分享自己成长故事后,为年轻的同学写下了如是寄语。

半岁时,江梦南因耳*性药物导致极重度神经性耳聋,左耳损失大于分贝,右耳听力完全丧失。从此,她就一直生活在无声的世界里。经过父母的努力,她学会了发音,并通过读懂唇语,与其他人正常交流。

初中开始,知道“迟早都得离开父母,适应外面的世界要越早越好”的江梦南,便一直寄宿住校,独立学习和生活。高考时她以分的成绩考入吉林大学,顺利完成了本科和硕士研究生阶段的全部课程。在校期间,她获得了吉林大学自强自立大学生标兵、白求恩医学奖学金、东荣奖学金等荣誉。

近日,她被清华大学生命科学学院录取为博士研究生。9月,她将逐梦清华园,继续用眼睛读懂人生。

江梦南始终记得,小时候每到周末,父母都会骑着单车带她到一片茶场,一家人在那里一“玩”就是一天。但随着自己慢慢长大,她才知道,原来那是父母的工作,“我当时一直以为是去玩的”。

在江梦南的家中,父母坐在她身旁,每当有人问江梦南,父亲或母亲就会用手轻触一下她,提醒她别人正在与她讲话。之后,江梦南就会转过头,睁着大眼睛看着对方,读唇语,理解对方的讲话。

不敢相信女儿聋了

年,江梦南出生在宜章莽山瑶族乡,父母是当地民族中学的老师。“我是瑶族,我姓江,父亲姓赵,爷爷姓宋,我们那里子女随母姓的多。”江梦南说。

“女儿是不幸的。在她半岁时,一场大病(持续高烧二十几天)之后,出现了听力障碍。”江梦南的父亲赵长*说,由于住在穷山沟里,加上工作太忙,女儿的病情当时一直没有确诊。直到年暑假,他医院医院,医院、省医院,最后一直到了北京,几乎跑遍医院和耳科研究所。

“差不多一岁的时候,医院确诊了她的病情。”赵长*回忆说,医院的诊断结论是:“无听力(分贝未引出反应波),系极重度神经性耳聋。”医生说,他们无能为力。

“肯定是机子出了问题!”这是江梦南母亲的第一反应。“没有再做检查的必要了,长大送到聋哑学校是最好的打算。”当时医生这样告诉江梦南的父母。

江梦南的母亲说,医生也是好心,一次检查费就要近元,相当于当时他们家两个月的工资。但她和丈夫都不信,要求再做一次检查。医生动了恻隐之心,免费为江梦南做了第二次检查,但检查的结果仍然是极重度神经性耳聋。

“女儿失聪了!”赵长*说,当时揣着检查报告,他和妻子漫无目的地走在大街上。“七月的长沙酷暑难熬,但我们感受不到炎热,虽然阳光灿烂,而我们的眼前却一片灰暗。”

打“哇哇”让我们心滴血

第二天,不甘心的赵长*与妻子想到了“助听器”,但医生则告诉他们:“助听器只是适合听力损失小于95分贝的,你们的女儿分贝都没有引出反应波,言语康复的希望很渺茫。”

“我们又失去了理智,为了那一丝丝希望,固执地要求医生卖一副助听器给我们。”赵长*说,在医生的一再劝导下,他们买了一副价值元的国产盒式助听器。

一岁多的女儿已会玩玩具,助听器在她的眼中就是一个“玩具”。“不到半天,耳机线挣断了,耳机也被送进了嘴里……再后来,玩腻了,拿到手里就摔。”为了让女儿适应助听器,父母会在女儿睡着后给她戴上,然后就在耳边放火车、汽车、动物声音的磁带。“声音就像是站在铁路旁听火车经过那么大,但女儿连眼皮都没动一下。”

有件事让赵长*至今印象深刻:跟女儿同龄的孩子都会玩打“哇哇”的游戏,他和妻子教女儿学打“哇哇”时,女儿却只有动作,没有声音,“打‘哇哇’时,她觉得好玩,她在笑,我们的心却在滴血。”赵长*说。

“我们常想3岁的她会怎么样?6岁的她又会怎么样?那时,别人的孩子进幼儿园、进小学了,她行吗?也就是这个无声的动作,更坚定了我们为女儿康复的决心。”赵长*说,之后,夫妻俩一直没有放弃教女儿做言语训练。

一句“妈妈”

年1月,他和妻子带着行囊来到了北京为女儿寻医。当时是北京最寒冷的季节,气温将近零下20℃。一家三口从未到过北方,对这样的寒冷虽有准备,但还是难以忍受。“一到北京我们就把替换的衣服全部穿上,穿得像三个布袋子一样,但还觉得冷。”赵长*说,一医院、医院、医院、医院……但所有的检查结果几乎都是一致的:器官发育正常,染色体正常,系高烧所致极重度神经性耳聋。

带着失望,赵长*一家即将结束北京之行。就在坐车赶回湖南的前一晚,“女儿扶着床沿自顾自地玩着,不知是玩具掉了还是什么原因,分明听到女儿在向我们发出求援的声音。”赵长*说,当时他和妻子像触电一样,突然意识到这是他们半年来努力进行言语训练的结果。之后,他们就围着女儿,诱她叫“妈妈”,女儿用异样的目光看着父母,做出了叫妈妈的口形,但没有声音。妻子把女儿的小手拿过来放到自己的脖子上,让她体会到声音的振动,一遍又一遍地说“妈妈”。

终于,一段含混不清但又有意识的声音从女儿的口中发了出来:“妈~妈”。“女儿也好像要哄我们开心似的,一声比一声清晰地叫着。”随后,他们又以同样的方式要女儿喊“爸爸”,女儿又喊了,只是没有“妈妈”喊得那样准确。

“一个晚上,我们就这样不知疲倦地争着要她喊‘爸爸’‘妈妈’,懂事的女儿也好像要把以前没叫出来的‘爸爸’‘妈妈’全部补回来一样,不知疲倦地叫个不停。”

阅读速度超过常人

“女儿的语言是康复了,但上学读书还存在困难,听不清老师讲课,怎么办?”赵长*说,当时他们就决定提高女儿的自学能力,还要训练女儿的“读唇”能力。

为此,他和妻子找来儿童心理学、家庭教育以及聋儿康复方面的书进行学习。在突出自学的前提下指导女儿读书学习,并训练她如何识别他人的口唇变化,每天定期让女儿看带字幕的电视节目。

渐渐地,江梦南能从别人说话时口唇的变化分辨出对方在说什么。她的阅读速度有了惊人的提高。“比如我们看一篇文章要3分钟,她只要2分钟,这是看字幕电视训练的结果。”

如今,江梦南房间的墙上仍贴满了奖状,大部分是“三好学生”,另外还有“好儿童”“优秀少先队员”“作文比赛一等奖”等。年9月,江梦南主动要求从四年级跳到了六年级,当时她有了新的想法:进最好的中学,上一流的大学。

“她初中时就住校,已经独立生活了14年,比和我们在一起的时间还要长。”江梦南的母亲颇为感慨地说,当时他们原打算把女儿留在身边读初中,但女儿有她自己的想法,还反复做起了父母的思想工作。

年8月,江梦南参加了郴州市六中的入学考试,以第二名的成绩被录取。

读唇语要有适应期

从上初中开始,江梦南就一直在学校住校生活。慢慢地,她逐渐适应了这种生活。

“刚开始会有些不习惯,有些事也不太明白,需要我慢慢去适应。”江梦南回忆,在那段需要适应的时间里,她会特别想家。她能够很轻松地读懂父母的话,但对于陌生人,她往往一时间很难明白。

当面对记者提问时,江梦南有时会露出迷惑的表情,然后不好意思地说:“能否说慢一点点,我再看一下。”当她还是摇头表示不懂时,就会求助身旁的母亲,让她把记者的话“翻译”一下,才明白过来。

“不好意思‘扎你的心了’。”江梦南说,有些人的口形跟讲话习惯有关,一百个人讲话,就会有一百种口形,所以读起来也会有点不一样。而记者讲话的口形,属于很难读懂的那种,“需要一点点的磨合期”。

不到半个小时,江梦南就了解了记者的“唇语”习惯,可以“对答如流”了。

江梦南在学习的过程中,最困难的当属英语听力部分了,为了能够让她“看到”英语的声音,年中考时,当地教育局临时决定为她设置“独立考场”。而高考时,她也通过“折算”的方式,进行了英语听力的考试。

年高考,江梦南考了分,虽已超出一本线两分,但她觉得自己没有发挥好,坚决要求复读一年,年,她终于以分的成绩被吉林大学药学院录取。

曾想当一名记者

“因为听力的原因,我的语音语调可能让大家不习惯,请多多包涵。”在今年吉林大学的毕业典礼上,江梦南向台下的同学和老师说道。由于听不到声音,江梦南的声音总是无法达到标准,因此也有些“外国腔”,江梦南曾因此经常被误认为是韩国人。江梦南将左耳前的长发拨到耳后,露出了挂在耳背上的助听器。

她戴助听器其实听不到声音,她只是用来感受助听器的震动频率,用以判断对方声音的大小,以及自己讲话声音的大小。“有的人耳背听不清,也会以为别人听不清,就会用很大声音去讲话。”

“我是一个外向、开朗的人,之前还想过做一名记者呢。”江梦南告诉记者,由于听力的原因,她不得不放弃自己的想法,选择进行学术研究,这样她能够有更多的时间去思考问题、解决问题。

江梦南说,每当克服困难,最终解决问题的时候,她就会有成就感,也感受到思想的“力量”。

当在实验室,研究人员不得不戴上口罩进行实验时,江梦南则只能靠“猜”来尽量去理解别人的眼神,“实在不行,就只能靠纸笔来进行交流了。”

但这并没影响江梦南的学术热情。读硕士期间,为完成研究,她师从吉林大学教授郑清川,学习国内外的最新理论,学习编程语言,最终发表了影响因子为3.的SCI论文。

“人,生来就是孤独的”

江梦南始终在向着自己规划的“路”一直走下去。

她告诉记者,从学校进入社会,双耳失聪是她不得不考虑的一个现实问题。因此,她希望通过自己的努力,能够留在大学工作,继续学术研究,“这是目前来讲对我最合适的选择”,因为如果像其他的同学一样去到企业、公司,“听不见”将会成为一个不小的问题。

在读硕士、博士期间,江梦南感受到,她进入到一个“微型的社会”中,需要不断磨炼自己的情商和智商,所以,对于之后进入社会她还是有着一定的信心的。

江梦南喜欢看电影、看英文原著、健身、游泳,更是“审美高手”,让她在学术研究之外的生活非常丰富。“我一周至少有四天是在健身房健身的,所以当我看到清华大学宿舍旁的健身房时,特别高兴。”江梦南说,作为“审美高手”,她负责一个宿舍同学的穿衣打扮问题,“她们都会问我怎么穿才好看。”

当问及是否有男友时,江梦南则怔了一下,然后“认真”地说,“这也是我下阶段需要重点考虑的问题”,坐在身旁的赵长*则对女儿的回答并不满意,同样很“认真”地说:“如果今年过年还没有,就不要回家过年了。”

在父亲的“重压”下,江梦南还是服软地嘀咕道:“男朋友哪能是说找就找着的。”

江梦南说,其实已经适应了一个人的状态,“人,生来就是孤独的”。

文、图/广报全媒体记者张丹

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